Un limite trasformato in risorsa: il "VIVAVOCE INSTITUTE" libera la voce ai balbuzienti

Nei tempi antichi ci furono Aristotele, Demostene, Esopo, Cicerone, Virgilio, Giulio Cesare. Poi ancora Leonardo Da Vinci, Isaac Newton, Charles Darwin, Napoleone, Lewis Carroll, Winston Churchill, Alessandro Manzoni. E più di recente anche Re Giorgio VI, Italo Calvino, Marylin Monroe, Demi Moore, Rowan Aktinson (Mr. Bean), Bruce Willis, Woody Allen. Quella che può sembrare una casuale lista di personaggi famosi è in realtà un breve elenco di alcune eminenti personalità, passate e contemporanee, che hanno sofferto (o ancora soffrono) di balbuzie.

Il termine “balbuzie” – in inglese stuttering – si riferisce a un’involontaria ripetizione dei suoni, che spesso include anche anormali esitazioni o pause prima dell’eloquio o il prolungamento di alcuni suoni, comunemente le vocali. Un disordine dello sviluppo tutt’altro che raro: si stima infatti che in tutto il mondo siano più di 70 milioni le persone affette, in proporzione uomini-donne di 4:1.

Giovanni Muscarà, classe 1982, è un ex balbuziente. A fine 2010, stanco di doversi sottoporre ad estenuanti esercizi quotidiani per risolvere il problema della balbuzie che lo caratterizzava fin dall’infanzia, e vista l’impossibilità di assorbire e rendere permanenti i miglioramenti ottenuti con altri percorsi di rieducazione del linguaggio, decide di dedicarsi totalmente allo studio di un nuovo approccio al problema. Inizia quindi una vera e propria sperimentazione su se stesso: si confronta con numerosi professionisti in ambito sanitario – neurologi, fisioterapisti, psicologi, logopedisti – con l’obiettivo di superare tutte le credenze e i luoghi comuni alla base delle principali metodologie per risolvere la balbuzie già esistenti.

Visti i notevoli progressi ottenuti durante i mesi di sperimentazione, Giovanni propone il percorso appena sviluppato ad altri ragazzi disfluenti conosciuti negli anni. I feedback positivi ricevuti in questo primo corso sperimentale lo spingono a fondare nel 2011 l’International Stuttering Centre (ISC), una realtà che dal 2016 prende il nome di Vivavoce Institute, con sede a Milano e nelle principali città italiane lo scopo di aiutare bambini e adulti a smettere di balbettare e a liberare la propria voce.

Il percorso in Vivavoce Institute inizia con un colloquio individuale, durante il quale vengono valutate l’intensità della balbuzie, le modalità con cui si manifesta, e quanto essa incide nella quotidianità della persona. Seguono poi sette giorni intensivi e continuativi presso il centro, con sessioni individuali e in piccoli gruppi; il lavoro presso il Centro continua nei sei mesi successivi, con cadenza settimanale e mensile, in base alle necessità di ciascuno.

Per indagare in maniera approfondita i meccanismi coinvolti nel coordinamento della parola e garantire il rigore e la certezza scientifici del metodo rieducativo utilizzato, Vivavoce ha affiancato all’attività formativa l’attività di ricerca sotto la direzione di Pasquale Anthony della Rosa, Ricercatore e Dottore in Psicologia che collabora con la Facoltà di Psicologia dell’Università Vita-Salute San Raffaele e l’Unità di Neuroradiologia Pediatrica dell’Ospedale San Raffaele. Grazie al lavoro del Centro di Ricerca, il metodo MRM-S si distingue oggi a livello mondiale come uno dei pochi metodi per il trattamento della balbuzie oggetto di validazione scientifica.

È proprio il Dott. Della Rosa che, in questa esaustiva intervista, ci racconta il progetto che ha rivoluzionato le vite di decine di persone (come raccontano le loro testimonianze).

Il Vivavoce Research Institute è un centro di ricerca che svolge attività scientifiche con approccio multidisciplinare, volte a ottenere una comprensione approfondita dei meccanismi neurologici, cognitivi e sensoriali coinvolti nel controllo e nel coordinamento della parola, al fine di fornire soluzioni sempre più efficaci per la valutazione e il trattamento dei disturbi del linguaggio e della balbuzie. Nel 2015, il Vivavoce Research Institute ha avviato il progetto di ricerca per la validazione scientifica del Metodo per il trattamento della balbuzie MRM-S (Muscarà Rehabilitation Method for Stuttering), elaborato e utilizzato dal Vivavoce Institute.

Il MRM-S è un metodo comportamentale (che cambia il comportamento nell’eloquio) ed è diretto, nel senso che agisce direttamente sulla produzione del linguaggio. L’MRM-S è un intervento sulla parte motoria del linguaggio che ha l’obiettivo di impattare sui meccanismi della produzione linguistica come il sistema respiratorio, della laringe o quello articolatorio. Esistono altri tipi di intervento sulla balbuzie, che includono:

• Interventi tecnologici tesi a cambiare il sistema di feedback uditivo
• Interventi cognitivi mirati a cambiare caratteristiche psicologiche
• Interventi tesi a modificare il comportamento del balbuziente e delle persone nel suo ambiente di riferimento
• Interventi multi-componenziali che integrano aspetti motori e cognitivi

Nel panorama italiano, la pratica riabilitativa nell’ambito della balbuzie si divide in due scuole pensiero: la prima vede la balbuzie come conseguenza di un trauma infantile e la prassi riabilitativa mira quindi a scandagliare i vissuti emotivi legati al trauma sia da parte del balbuziente che dei suoi famigliari; la seconda tenta invece di rispondere ai blocchi tipici della balbuzie attraverso tecniche compensative/sostitutive, basate sul principio del canto (allungamento del suono, iper-articolazione, ecc).

Il metodo MRM-S si differenzia rispetto ad altri metodi riabilitativi in quanto si pone come obiettivo quello di riacquisire il controllo del proprio modo di parlare naturale, attraverso il monitoraggio e il controllo di ogni atto motorio sottostante alla produzione del suono, secondo la teoria del motor learning, con una prospettiva che si allontana da approcci di natura più psico-emotiva (i.e. elaborazione di un trauma, tecniche di rilassamento) o che utilizzano tecniche basate sulla meccanica del suono (i.e. metodi basati sul canto).

Il cambiamento ottenuto a livello emotivo, cognitivo e comportamentale impatta poi sulla qualità di vita e risulta dunque conseguenza della nuova capacità di controllo acquisita: supportati dal team, gli allievi si allenano per affrontare e superare sia le prove di vita quotidiane sia quelle più stressanti che si tendono ad evitare, come ordinare un caffè al bar, fare una telefonata, sostenere un colloquio di lavoro o un’interrogazione.

Lo studio di validazione scientifica si articola in tre step:

•  Il primo step è volto a indagare la relazione tra i meccanismi di controllo inibitorio, il monitoraggio e la balbuzie in un contesto non linguistico. I risultati sono stati presentati nel Novembre 2016 all’International Conference on Speech and Hearing Sciences a Venezia, ricevendo anche un importante riconoscimento dalla World Academy of Science, Engineering and Technology per la migliore presentazione. 
• Il secondo step indaga gli effetti del trattamento sul monitoraggio dell’informazione linguistica, è stato presentato alla International Conference for Cognitive Neuroscience (ICON) di Amsterdam, nell’Agosto 2017.
• Il terzo step della ricerca, che indaga gli effetti diretti del trattamento sul monitoraggio del linguaggio, è in fase di completamento.

Grazie ai risultati dei primi due step del percorso di validazione scientifica dell’MRM-S, si evince come il trattamento abbia un effetto su una componente legata al controllo attentivo in generale ma che è coinvolta anche nel controllo del linguaggio. I risultati mostrano come l’eloquio di un balbuziente può diventare più fluido in seguito al trattamento in quanto si riduce la soglia rispetto alla quale un balbuziente decide se una parola (ed il suono legato a quella parola) è quella specificatamente richiesta e quindi essere prodotta.

Se nel breve periodo, attraverso lo studio dell’MRM-S l’obiettivo del centro è quello di comprendere in maniera più approfondita le dinamiche che sottendono l’eloquio caratterizzato da balbuzie, nel medio-lungo periodo lo scopo è di fornire a Vivavoce Institute nuovi strumenti scientifici professionali, per migliorare la valutazione del disturbo e per individuare modalità di intervento che rendano il trattamento sempre più efficace.

Per l’incremento di tale efficacia risulta strategico lo sviluppo di applicazioni web-based, basate su strumentazioni di biofeedback, che permettano uno screening dei parametri soggettivi legati alla balbuzie del singolo; questo consentirà di dare evidenze immediate degli effetti del trattamento e rendere sempre più flessibile e personalizzato il percorso di ogni allievo, grazie all’integrazione del trattamento con le strategie più adeguate alle esigenze di ognuno. Lo sviluppo di questi sistemi permetterà un più efficace intervento “a distanza” durante le fasi di follow-up post trattamento, nonché di diminuire le fasi di lavoro in loco necessarie per rendere sempre più automatici i meccanismi alla base della fluenza dell’eloquio.