UniSR per la Citizen Science: un workshop a favore delle collaborazioni tra enti Finanziatori, pazienti e mondo della ricerca

L’impegno di UniSR verso la Citizen Science è consolidato e ha raggiunto un nuovo traguardo con l'organizzazione del workshop "Sinergie per la Citizen Science: collaborazione tra Enti Finanziatori, Pazienti e Ricercatori", tenutosi mercoledì 22 novembre.

La Citizen Science viene definita dalla Commissione Europea come "la partecipazione volontaria di scienziati non professionisti alla ricerca e all'innovazione, in diverse fasi del processo e a diversi livelli di impegno: dalla definizione dei programmi e delle politiche di ricerca alla raccolta, all'elaborazione e all'analisi dei dati e alla valutazione dei risultati della ricerca".

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Al workshop hanno partecipato i delegati e le delegate di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla, AIRC, Diabete Italia, F.A.I.S. Onlus - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, FRRB - Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica e Fondazione Telethon, oltre a membri della comunità scientifica e rappresentanti degli uffici di supporto alla ricerca di UniSR.

UniSR ha voluto con questo incontro avviare un confronto che porti gli enti finanziatori a considerare di inserire approcci di Citizen Science come requisito nei bandi di finanziamento, favorire il coinvolgimento delle associazioni di pazienti nella definizione delle priorità e degli obiettivi dei bandi di finanziamento e, infine, rafforzare le collaborazioni già in essere tra le nostre ricercatrici e i nostri ricercatori e le corrispettive associazioni di pazienti.

Sono stati evidenziati alcuni principi cardine della Citizen Science, quale valida metodologia di ricerca che coinvolge le persone come parte integrante del processo scientifico, generando nuova conoscenza e offrendo un vantaggio sia agli scienziati professionisti che ai cittadini convolti. In particolare, si è poi discusso di come la “Patient Science” (ovvero la Citizen Science dedicata ai pazienti) si avvalga dell'esperienza dei pazienti nell’affrontare la malattia e nella vita quotidiana, rendendo i pazienti soggetto (e non oggetto) della ricerca e producendo risultati in linea con le aspettative dei pazienti.

AISM ha offerto un esempio concreto di integrazione della Citizen Science: con il progetto MULTI-ACT, AISM ha stilato delle linee guida per il coinvolgimento dei pazienti di sclerosi multipla nella ricerca e si è cominciato così a parlare di scienza con e della persona. Tra le varie iniziative, AISM ha organizzato dei Focus Group a cui hanno partecipato pazienti, caregiver e ricercatori, che insieme hanno discusso delle priorità che doveva avere la ricerca futura finanziata da AISM.

In una successiva tavola rotonda, si è discusso della necessità di finanziare una ricerca che risponda alle reali necessità delle persone. Esistono infatti esperienze di successo in cui i pazienti vengono coinvolti prima nella definizione del bando di finanziamento e poi nella valutazione dei progetti da finanziare, a valle di una scrematura dei progetti più meritevoli effettuata da scienziati/e esperti del tema. Inoltre, si potrebbe incentivare la partecipazione attiva dei pazienti mediante l'inclusione nei bandi di finanziamento di premialità destinate a progetti che contemplano tale coinvolgimento. Infine, per facilitare l’adozione di un linguaggio comune, possono essere utili percorsi di alfabetizzazione dei pazienti sulle tematiche della ricerca, per favorire un loro coinvolgimento al pari dei/delle ricercatori/ricercatrici.

Il dibattito ha mostrato come scienziati e scienziate siano disposti a compiere un lavoro di introspezione per superare quella forma mentis che li porta a cercare le proprie domande di ricerca partendo dalla letteratura scientifica e non dalle esigenze dei/delle pazienti. Il contributo dato dai pazienti può poi rispondere con anticipo a domande etiche relative alle loro ricerche e dare loro accesso ai focus group con i pazienti e le loro associazioni, per creare una lista di priorità di tematiche di ricerca e dare vita a nuovi progetti collaborativi.

UniSR è partner da tre anni del progetto europeo TIME4CS, che si pone l'obiettivo di portare a cambiamenti istituzionali sostenibili proprio a favore della Citizen Science attraverso il continuo apprendimento reciproco tra partner e lo scambio di conoscenze e buone pratiche. Tra le attività di UniSR svolte in questi anni possiamo annoverare: dei seminari informativi, attività di comunicazione dedicate (newsletter, articoli per il sito di TIME4CS, post sui social dell’Ateneo), l’inserimento di moduli di Citizen Science nei corsi per studenti di dottorato, master e laurea magistrale, la partecipazione alla European Citizen Science Association, l’integrazione della Citizen Science tra i criteri di valutazione di ricercatori/ricercatrici, il supporto allo sviluppo di iniziative di Citizen Science, l’analisi dell’impatto del progetto.

Un confronto come quello avuto durante questo workshop è stato sicuramente uno stimolo positivo per tutti i partecipanti: siamo all’inizio di un percorso virtuoso che porterà benefici per gli istituti di ricerca, la comunità scientifica, gli enti finanziatori, ma soprattutto i cittadini e in particolare i pazienti.